Логотип НЕФРО-ЛИГИ
Главная Поиск Версия для печати
                   
Челябинское отделение МООНП "НЕФРО-ЛИГА" приняло участие в круглом столе по редким заболеваниям 22.02.2020

Челябинское отделение МООНП "НЕФРО-ЛИГА" приняло участие в круглом столе по редким заболеваниям

20 февраля 2020 г. Комитетом по социальной политике Законодательного собрания Челябинской области был организован круглый стол по вопросу разработки Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

Инициаторами круглого стола выступил экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям.

Со вступительным словом выступил Александр Журавлев, председатель комитета по социальной политике, который сообщил, что затраты на 350 пациентов с орфанными заболеваниями в 2019 году составили в Челябинской области более 500 миллионов рублей.

С докладами выступили Светлана Каримова, президент НАОБРЗ "Генетика", член экспертного Совета при ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям: "Вопросы организации помощи пациентам с метаболическими заболеваниями на примере фенилкетонурии", Елена Красильникова, член экспертного Совета при ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям: "Доступность медицинской помощи и лек. обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Челябинской области и РФ. Перспективы дальнейшей федерализации", Олеся Романовская, юрист, член экспертного Совета при ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям: "Нормативно-правовое регулирование организации мед. помощи и лек. обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, обмен лучшими практиками" и Ольга Германенко, директор БФ ПСМА и ДНМЗ "Семьи СМА", член экспертного Совета при ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям: "Значимость организации мед. помощи и лечения для больных СМА".

О ситуации с оказанием медицинской помощи и снабжением лекарственный препаратами таких пациентов в Челябинской области рассказали Эльвира Домрачева, зам. начальника управления организации мед.помощи детям и матерям Минздрава Челябинской области и Наталья Реминец, зам. директора по вопросам организации ОМС Территориального фонда обязательно медицинского страхования по Челябинской области.

Участники круглого стола узнали, в частности, что Челябинская область является второй по численности пациентов с орфанными заболеваниями в Уральском федеральном округе (УРФО) и входит в 10-ку регионов по затратам на орфанных пациентов.

Во время обсуждения докладов представители Экспертного Совета при ГД РФ признали Челябинскую область одним из лидирующих регионов по вопросам лечения, выявления и оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Эксперты оценили тот факт, что регион является одним из немногих, где есть нормативный документ, закрепляющий маршрутизацию пациентов с гематологическими заболеваниями.

Председатель Совета общественных организаций при ТО РЗН по Челябинской области Алексей Ларин пояснил, что активное участие в организации подписания приказа принимало пациентское сообщество больных гемофилией и озвучил проблематику пациентов с муковисцидозом, а именно фиксации побочных явления на новый препарат.

Оформлению извещения о нежелательной реакции на лекарственное средство был посвящен и вопрос Сергея Шкробота, председателя Совета ЧРОО "Стимул".

Помимо врачей специалистов по редким заболеваниям на круглый стол были приглашены руководители пациентских сообществ, Ольга Абдрахманова (Челябинское отделение МООНП "НЕФРО-ЛИГА"), Сергей Фоминых (Ассоциация родителей детей с ахондроплазией Всероссийского общества орфанных заболеваний), Гредина Нелля (фонд "Родная"), Сергей Шкробот (ЧРООРДИ и ВБМ "Стимул" ) и другие.

Теги: НЕФРО-ЛИГА, редкие заболевания, Челябинская область

Возврат к списку




 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений
Загрузить изображение
 
Облако тегов:



  
  Ð”омашняя страница   
Амджен.gif NMS.jpg Сотекс.gif Похожее изображение  
http://www.abbvie.ru/content/dam/abbviecorp/icons/logo_abbvie.png